紫吾的獨白

北京如何成首善之區？這五點需做改變

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如何使北京能成為全國罕見病患者醫療保障的旗幟？如何使得北京成為名副其聯毅家電生活館｜台中家電批發｜台中家電批發商實的首善之區？




目前很多罕見病明確診斷之後都能有辦法治療，特發性肺動脈高壓和戈謝氏病等。但由於患者數量少，所以治療罕見病的藥物被稱為台中家電特賣會“孤兒藥”，開發成本很高，上市之後價格昂貴。

圖：荊志成 北京市政協委員，中國醫學科學院阜外醫院血栓病中心主任

已入多省醫保

以“特發性肺動脈高壓”這個病為例，按照北京常住人口二千萬計算，每年新發病的患者總數大概100人左右，患病人數目前大概在300-500人左右。

目前治療嚴重肺動脈高壓的藥物“皮下註射瑞莫杜林”一支註射劑大概1萬元左右，每個患者每個月需要大概2-3支。治療輕到中度的口服安立生坦片，每台中家電批發個月的治療費用大概在3500元-6000元左右。由於目前國內制藥企業在開發“孤兒藥”方面缺乏積極性，目前幾乎沒有價格便宜的治療肺動脈高壓的仿制藥品，上述藥物幾乎全部依賴進口。

另外，由於缺乏國傢和商業醫保支撐，導致國際制藥企業缺乏進入中國市場的積極性，國內治療肺動脈高壓等罕見病的藥品種類也很少，同樣都是肺動脈高壓台中家電批發商患者，歐美、日本等國傢可以選擇近20種不同藥物治療，但我國患者僅有二三種藥物可以使用。問題非常突出。

作為治療罕見病的醫生，我幾乎每天都要親眼目睹因為藥品價格昂貴而私下終止治療的患者因心力衰竭而去世，我也幾乎每天都能看到肺動脈高壓的患者因為心衰喪失勞動力而沒有收入，因為需要自費購買這些延續生命的藥品而使整個傢庭陷入困境，產生所謂的“因病致貧”。悲劇就在於明明知道吃藥就可以生存下去，卻藥在眼前而不得之。

“因病致貧”已受到中共中央的高度關註：“扶貧、脫貧的措施和工作一定要精準，要因戶施策、因人施策，扶到點上、扶到根上，不能大而化之”。強調，“在扶貧的路上，不能落下一個貧困傢庭，丟下一個貧困群眾”。

截至2017年底，全國很多地區都已經在治療肺動脈高壓等罕見病的孤兒藥進入醫保目錄一系列措施，比如浙江、湖南和山東都走在前面。北京市各相關部門雖也調研討論多次，但至今北京市醫保目錄尚未有肺動脈高壓相關治療的“孤兒藥”，患者仍需全部自費。

如何改變？

如何使北京能成為全國罕見病患者醫療保障的旗幟？如何使得北京成為名副其實的首善之區？

第一，衛計委和北京醫學會要確認目前能治療的罕見病清單，指定專科定點醫療機構和專科醫師名單，明確第一批可以治療的十種罕見病清單。再確認北京相關的診斷治療定點醫療機構。每種罕見病至少在北京有三傢定點醫療機構。然後委托確認的醫療機構提交相關專科醫生名單。將來隻有定點醫療機構的指定專科醫生的診斷證明和處方才能獲得醫保報銷。衛計委要建立北京市罕見病註冊登記平臺，定點醫療機構必須及時將確診的罕見病患者上傳到衛計委相關註冊平臺，確保數據及時更新和準確。

第二，財政局需要做出預算，單獨給人社局劃撥罕見病醫療保障基金 財政局要組織專傢討論，確定第一批十種罕見病在我市常住居民的患病人群數量，以及治療所需“孤兒藥”經費的額度，拿出所需經費的70%-90%定額預算。人社局用這筆專款建立罕見病醫療保障專項基金，來支付北京“罕見病”居民的“孤兒藥”。從而避免對常見病醫保的“保基本”和“兜底線”造成影響。

第三，民政局要鼓勵和支持罕見病相關的公益組織和慈善基金以及研究學術組織登記註冊，充分發揮公益和慈善基金的自主捐助作用，減輕政府財政負擔，進一步保障北京地區罕見病患者的充分醫療以及患者傢庭的基本生活。

第四，新聞和宣傳部門要加強對各類罕見病的宣傳，增強民眾對罕見病的認識，提高社會對罕見病患者的關註。

第五，衛計委和科委要設立單獨的罕見病研究基金，集中優勢資源，提高北京科研機構和企業對罕見病的篩查診斷能力和新藥、仿制藥研究水平。

讓陽光照射弱勢群體

2018年1月23日“中央深改組”重要講話指出：“把臨床必需、療效確切、供應短缺、防治重大傳染病和罕見病、處置突發公共衛生事件、兒童用藥等作為重點，促進仿制藥研發創新，提升質量療效，提高藥品供應保障能力，更好保障廣大人民群眾用藥需求。”其中罕見病用藥的問題已經是中央深化改革的重要目標，北京市應該率先落實講話精神。

當前正值北京市醫保藥品目錄調整之際，我代表北京地區研究罕見病的醫生，以及罕見病患者群體，強烈呼籲將代表性的孤兒藥納入北京醫保支付體系，讓陽光照射到這群長期被忽略的弱勢群體身上。

北京擁有全國頂尖的醫學中心，是全國罕見病診斷治療最高水平所在地，如果北京市能在罕見病患者孤兒藥醫保上再進一步，將：

1、徹底避免這些罕見病患者因病致貧的典型社會問題，積極響應號召；

2、極大增強這些困難群眾和傢庭的生活幸福獲得感，消滅影響首都成為全國首善之區的障礙死角。

3、顯著提高科研院所和民族制藥企業對孤兒藥研發的熱情，促進新藥領域的科技創新，是使北京在醫藥開發領域也成為全國科技創新中心的保障措施。

本文作者：荊志成 北京市政協委員，中國醫學科學院阜外醫院血栓病中心主任

原標題：北京如何成為全國罕見病患者醫療保障的旗幟？需在這五點做改變！

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